加拿大哈利法克斯一名46岁女子患上淋巴水肿,由于新斯科舍省没有一位专门治疗淋巴水肿的医生,被迫押掉房子到日本做手术,和到其他省份接受后续的治疗,为了报销费用,与政府抗争了2年,还患上抑郁症,现在她申请安乐死,准备结束自己生命。
詹妮弗·布雷迪(Jennifer Brady)居住在加东哈利法克斯市,她是一名营养师,也是 CBC 哈利法克斯信息晨报的专栏作家。
她患有淋巴水肿,这种疾病会导致体液积聚,并可能导致疼痛性肿胀、血液感染、蜂窝组织炎和皮肤硬化的风险增加。
就她而言,这是在治疗宫颈癌的根治性子宫切除术中切除淋巴结所产生的副作用。
布雷迪在 2019 年 5 月接受根治性子宫切除术后立即出现腿部肿胀。不到两个月后,她被转诊到哈利法克斯的淋巴水肿诊所,在那里她定期测量尺寸以穿上紧身衣。
但她说,除了接受按摩治疗师的手动淋巴引流外,新斯科舍省没有进一步的治疗,因此她开始研究其他地方的治疗方案。
2021 年 6 月,她到蒙特利尔麦吉尔大学健康中心医院,见了外科淋巴水肿项目专家 Joshua Vorstenbosch 博士。
Vorstenbosch 博士为她推荐了两种手术方案,并为她开具了转诊单,此外还有她执业护士的先前转诊单,以便她可以通过新斯科舍省医疗保险 (MSI) 申请省外护理。
布雷迪的申请被拒绝批准,随后上诉也被拒绝,理由是她没有获得前往蒙特利尔的预先批准,也没有新斯科舍省专家的转诊单。
为她进行子宫切除术并继续跟踪她癌症后情况的外科医生詹姆斯·本特利 (James Bentley) 博士后来于 2022 年 5 月向 MSI 部门写了另一份转诊信。
他特别提到她最终接受的手术——淋巴静脉吻合术——以及淋巴结移植作为可能的手术选择。
但是,没有一位新斯科舍省医生专门研究淋巴水肿,这通常属于整形外科。2022 年 11 月,哈利法克斯整形外科医生杰森·威廉姆斯 (Jason Williams) 博士在给Bentley博士的一封电子邮件中说:“我们整形外科目前不看或治疗淋巴水肿或脂肪水肿。”
威廉姆斯还在同一封电子邮件中证实“新斯科舍省不提供手术。”
尽管 MSI 经理建议“等到获得事先批准后再安排出省旅行”,但布雷迪还是于 2022 年 6 月去了日本接受了淋巴静脉吻合术,也称为 LVA 手术。她抵押了自己的房子来支付总计 60,000 元的手术和旅行费用。
作为司法审查的一部分,她也在寻求报销那次旅行的费用。
布雷迪说,在日本接受的左腿静脉穿刺手术对她的右腿有很大帮助。但自两年前的手术以来,她的左腿病情恶化,此后她因多次血液感染住院。
本月,她申请新一轮手术,但被拒绝了。
今年6月份,布雷迪申请了临终医疗援助 (MAID,俗称安乐死)。入院后,MAID 团队将她的病例提交给临床负责人戈德·古比茨( Gord Gubitz)博士,古比茨博士随后写了一封信给卫生和健康部长的特别顾问。
“我审查过几十份非典型 MAID 请求,但从未写过这样的信,”他在 7 月 7 日写道。
“根据我的经验,除非生活环境变得非常糟糕,人们别无选择,否则不会申请MAID安乐死。对大多数人来说,申请 MAID 评估并不是一件容易的事;当一个人(布雷迪)只有 46 岁,身体健康,家里有两个孩子时,申请 MAID 评估几乎是不可想象的。”
在信中,古比茨说,布雷迪满足联邦对申请安乐死的所有标准,除了一项,她提出请求的医疗状况是无法治愈的。
他说,她已经确定了明确的治疗方案,应该加以探索。
布雷迪寻求治疗的方法是新斯科舍省医疗保险 (MSI) 承保的手术,但该省没有医院提供这项服务,而且该省也拒绝了她寻求省外治疗的请求。
她自掏腰包到蒙特利尔咨询如何治疗,并抵押了房子来支付在日本的手术费用。
但没有该省的 MSI 保险,她无法负担所需的持续治疗,以控制她生活无法忍受的病情。
图:布雷迪每天至少花五个小时使用全身按摩器 Lympha Press,它有助于移动腿部的液体。
图:淋巴压力机绑在布雷迪的充气裤上。她每天进行几次治疗,每次 90 分钟到两小时不等。
为此,布雷迪进行了两年的法庭斗争。
她于 2022 年 7 月向新斯科舍省最高法院提交了一份正在进行的司法审查,要求省政府报销她的医疗护理费用,并为处于她这种境地的人提供更好的护理选择。
最终法庭于 3 月进行讨论,双方仍在等待判决。
布雷迪说,省政府卫生厅非但没有承认错误,反而“加倍犯错,基本上是固执己见”。
“我甚至无法想象,他们最终会花多少钱来与我作对,以阻止我接受治疗,”她说。
根据加拿大淋巴水肿框架协会(Canadian Lymphedema Framework),至少有 100 万加拿大人受到淋巴水肿的影响。癌症相关的淋巴水肿是最常见的,影响乳腺癌、前列腺癌、妇科癌、黑色素瘤、淋巴瘤和其他癌症患者,这些患者在治疗期间淋巴结或血管被切除或受损。
该组织的联合创始人安娜·托尔斯(Anna Towers)博士表示,淋巴水肿是一种“终身疾病”,无法通过药物治疗。
托尔斯说,手术也不能治愈,但可以缓解患者的症状。
“希望手术能减轻这种疾病的负担,”托尔斯说。
但是,布雷迪的律师说,对于患者来说,后果是“生死攸关的”。
“拒绝治疗和手术……对像布雷迪女士这样的人来说,风险非常大,而且会带来非常现实的后果,因为他们不能永远等待获得维持正常生活的医疗治疗,”律师说。
布雷迪说,她意识到人们可能不理解她为什么考虑结束自己的生命。她说,她被诊断出患有严重抑郁症,医生给她开了五种不同的药物。然而,这些药物都导致肿胀,加重了她的病情。
图:布雷迪说,她厌倦了与省政府抗争医疗服务,每天被绑在按摩机上好几个小时,她无法履行营养学教授的职责。
“我基本上患有未经治疗的抑郁症,你知道,就像对任何人一样,它极大地影响了你的日常生活,甚至影响了你的求生欲望,”她说。
最后,布雷迪说:“当你因为患上疾病而失去了所有人生享受的东西时,生活就变得没什么意思了。”
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